· 

20 facts about ..

Vandaag is Bea aan de beurt voor het invullen van de 20 facts about. Ik heb genoten van haar verhaal! Bedankt voor het schrijven Bea. 

Ik heb diabetes sinds mijn 15e 

Ik herinner het mij nog als de dag van gisteren. Onze huisarts belde midden in de nacht mijn ouders op om te vertellen dat er in het ziekenhuis een team voor mij klaar stond. Mijn glucose was op 42 mmol geprikt die ochtend. De onwetende en overrompelde reactie van mijn moeder: ‘Oh. Is het goed als ik morgenochtend om 08:00 uur met haar langskom?’. Waarop mijn huisarts zei: ‘Nee. Ze staan nu voor haar klaar.’ En dus moesten mijn ouders mij, met lood in hun schoenen, wakker maken om te vertellen dat ik heel ziek was en meteen naar het ziekenhuis moest. Verschrikkelijk. 

Ik stond middenin de rijstvelden in Thailand. Met een hypo. Zonder hypo-voer.

Een paar maanden na de diagnose, reisde ik voor het eerst (met mijn ouders en broer) naar Thailand. We hadden net geploeterd in de brandende zon door de prachtige rijstvelden daar toen ik mij wat slap begon te voelen. Even meten dus, en jahoor. Hypo! Helaas waren we daar niet op berekend...niemand had wat bij zich. En dus alle hens aan dek en gingen we met onze gids en chauffeur op pad naar suiker. Onderweg at ik nog wat pure suiker uit een suikerzakje wat mijn moeder nog uit de krochten van haar handtas kon vissen, voordat ik na enige tijd (leken wel uren) een blikje cola te pakken had...dát gebeurde ons nooit meer.

Ik heb hotelinspecties in China gedaan met een bloedsuiker van 3.8

Ik werkte destijds voor een reisorganisatie waarvoor ik regelmatig op inspectiereis ging, naar China. Dat klinkt leuk maar is verre van een vakantie. Lange dagen en korte nachten zijn dan meer regel dan uitzondering. Goed voor mijn diabetes? Niet altijd. Zo gaat het werk gewoon door. Ook als ik op 3.8 zit en samen met een hotelmanager in een chique hotel het zweet van mijn voorhoofd sta te deppen. Even wat dextro er in en door. Aantekeningen maken en foto’s schieten. Voel ik mij dan prettig? Zeker niet. Maar ik weet ook dat dat gevoel, na voldoende dextro, binnen vijf minuten weer over is. 

In al mijn tassen en koffers zitten rollen dextro’s

Omdat ik zoveel reis, worden mijn koffers en tassen nog wel eens geleend. (ik heb namelijk verschillende formaten: van klein tot groot en middelmaatjes) Vaak geef ik ze dan zonder te kijken of er nog wat in zit aan de volgende gebruiker. Negen van de tien keer krijg ik dan een appje; ‘er zaten nog rollen dextro in je koffer, die doe ik er weer in als ik de koffer terug geef’. Kortom: ik zal nooit meer zonder dextro ergens aankomen. Ik heb het altijd en overal bij me. 

Net toen mijn ziekenhuis niet meer wist hoe ze mij konden helpen, maakte ik kennis met de Freestyle Libre!

Eigenlijk gebeurde er puur toevallig iets, waardoor mijn diabetes regulatie rigoreus werd beinvloed. Ik zat bij mijn diabetesverpleegkundige toen mijn internist binnenstapte met de vraag of er iemand op de ‘Freestyle Libre-test-lijst’ gezet kon worden. Heel brutaal vroeg ik of ik daar ook op mocht. Ik had er namelijk wel al veel over gehoord en gelezen maar vond het nogal een investering om zelf te betalen. Uiteindelijk mocht ik op de lijst en kwam ik tot de schokkende ontdekking dat ik niets van mijn diabetes regulatie bakte. Ik besloot zelf te blijven investeren in de Freestyle Libre.

Sinds 2017 ben ik dus een trouwe fan van de Freestyle Libre

Wow! Wat heb ik een goed inzicht in mijn suikers op deze manier. En hoewel hij nog wel eens afwijkt, zitten mijn diabetes en ik veel beter op één lijn sinds ik de sensor gebruik. 

Ik vertel niet altijd de waarheid als mensen vragen ‘wat dat ronde ding op mijn arm toch is’

Als ik even geen behoefte heb aan de hele diabetes uitleg die bij bovengenoemde vraag hoort, dan zeg ik dat mijn FSL sensor een track and trace apparaat is waardoor mijn vriend in de gate kan houden waar ik ben. Je moet dan de gezichten eens zien van de mensen. Priceless.

Mijn Hba1c is in twee jaar tijd met ruim 30% gedaald

Sinds ik een beter inzicht heb in wat er met mijn suikers gebeurd, kan ik er veel beter op anticiperen. En dit wil ik ook. Voordat ik de Freestyle Libre gebruikte zat ik op een hba1c van 99 en mijn laatste Hba1c was 49. Wat heb ik veel bereikt!

Voordat ik op reis ging naar Bali, ben ik vergeten de houdbaarheid van mijn teststrips te checken

Vorig jaar reisde ik met mijn vriend naar Bali. Een hoge luchtvochtigheid, veel zweten en zwemmen zorgden ervoor dat mijn geliefde Freestyle Libre er al na twee dagen af lag. Gelukkig had ik, natuurlijk, mijn Accuchek vingerprik-meter bij me. Dus geen probleem. Dacht ik. Alleen had ik die al zo lang niet actief gebruikt dat de houdbaarheid van mijn teststrips was verlopen. Ik kon die meter dus gewoon niet gebruiken. En mijn reis was net begonnen. Dus moest ik ter plaatse een nieuwe bloedsuikermeter kopen. Ik kon mezelf wel wat aandoen. Wat ontzettend dom van mezelf. Ook dat gebeurd mij nooit meer. 

Ik zie zelf niet echt een meerwaarde in het overstappen naar de insulinepomp

Ik weet dat er heel veel (ik geloof zelfs de meeste diabeten) zweren bij het gebruik van een insuline pomp maar ikzelf ben na al die tijd, nog niet over. Ik wil niet graag aan een infuus vast zitten en om de dag dit moeten vervangen, ontkoppelen en weer inschieten. De FSL is al zichtbaar genoeg voor mij. En ik vind dat ik het zelf redelijk goed kan regelen met de pennen. Ik ben dus nog niet overtuigd.

Ik heb ruim acht jaar mijn diabetes op gevoel geregeld

Erg he? Ik deed heel lang maar wat. Ik ging wel naar artsen maar mijn hba1c kwam niet lager dan 90%. Ik kan mij nu niet voorstellen dat ik dat zó lang heb gedaan maar door de hulp van onder andere een medisch psycholoog ben ik er achter gekomen dat ik mijn diabetes niet accepteerde. Ik wilde er niet aan. Het was iets dat bij mij moest horen, maar ik wilde het helemaal niet. 

Hierdoor heb ik mij heel eenzaam gevoeld.

Wat een worsteling. Aan de ene kant wist ik dat ik het niet goed deed en dat ik mezelf voor de gek hield maar aan de andere kant schaamde ik mij. Ik wilde niet ‘anders’ zijn. 

Ik vind het nog steeds heel moeilijk om in het bij zijn van ‘vreemden’ aan tafel te spuiten. 

Wat is nu die grens? Wanneer vinden mensen het normaal dat je aan tafel gewoon even insuline toedient? Bij mijn vriend, familie en vriendinnen vind ik het niet heel erg. Zijn departners van vriendinnen erbij, die ik niet vaak zie, dan vind ik het alweer moeilijker... Nieuwe schoonfamilie...wanneer doe je het dan aan tafel in plaats van op het toilet? Lastig lastig...bij twijfel ga ik toch gewoon naar het toilet. 

Een van mijn beste vriendinnen heeft ook diabetes en was mijn voormalig lifestyle-coach

Dat vind ikzelf heel mooi en bijzonder! En daarom zeker het vermelden waard. In eerste instantie heb ik haar dus  betaald om mij te helpen het roer om te gooien. Na drie maanden was de coaching afgelopen en kon ik het op eigen kracht, maar het contact was zo leuk en goed dat we sindsdien hele goede vriendinnen zijn geworden en gebleven. En we hebben het dus echt haast nooit over onze diabetes. 😉

Mijn Hypo – guilty- pleasure is Dr. Pepper!

Tegenwoordig hebben we standaard een paar blikjes  in huis. Mijn vriend drinkt het af en toe en mocht ik een hypo hebben en even niets willen eten...dan vergrijp ik mij aan zijn Dr. Pepper. Zo lekker! Daar kan ik dan soms nog van genieten ook. Wat is het dan even lekker om geen Spa-rood, thee of Zero producten te drinken. HEER-LIJK. Cherry coke en Dr. Pepper waren, voordat ik diabetes kreeg, mijn favo drankjes. 

Ik eet koolhydraatbeperkt 

Om mijn voeding, beweging en insuline hoeveelheid zoveel mogelijk in balans te houden eet ik koolhydraatbeperkt. Dat wil zeggen dat ik tijdens het ontbijt en avondeten een minimale hoeveelheid aan koolhydraten eet. Niet altijd overigens want ik vind stamppotjes te lekker en onze traditionele zondagbrunch met heerlijke verse broodjes sla ik ook nooit over. Maar daar zet ik dan wel een portie beweging tegenover zodat ik qua insulinebehoefte weer in balans ben...;-) Wat een puzzel he?

Mijn vriend vind overal in huis dopjes van naalden

Ik probeer er op te letten, echt waar, maar ik kan het niet helpen dat ik ze niet altijd weggooi maar gewoon laat slingeren: de dopjes van mijn naalden. Op tafel, in de keuken en soms zelfs in bed... ‘Ik lig weer op een dopje’...hoor ik dan weer...oeps! Niet de bedoeling maar tsja...the perks of living with a diabetic! :-p

Naast diabetes heb ik ook een lichte vorm van epilepsie

Omdat deze twee diagnoses binnen een half jaar na elkaar werden gesteld, hebben mijn ouders altijd gedacht dat deze twee ziektes met elkaar in verband moesten staan. Zelf denk ik dat nu ook omdat ik de laatste jaren, nu ik goed ben ingesteld, ook mijn epilepsie ‘voel’ als ik laag in mijn bloedsuiker zit. Na overleg met een neuroloog ben ik overgestapt van medicatie en nu ‘voel’ ik dat gelukkig niet meer maar hij beaamde wel dat het één het ander zeker kan beinvloeden. Daarnaast heb ik afgelopen tijd meer gehoord dat deze twee ziektes samen nog best eens voorkomen. Vervelend maar gelukkig valt er goed mee te leven. 

Sinds tweede kerstdag 2018 is mijn bloedsuiker niet meer boven de 17 geweest

En ja. Daar ben ik gewoon heel erg trots op.

Ik wil dit jaar mijn hba1c het hele jaar tussen de 50 en de 60 houden

Jep. Dat zijn ambities. Maar ik wil mijn nieuwe ziekenhuis/behandelaars laten zien dat dit ook gewoon met spuiten kan. Zij willen me over op de pomp. 😉

Reactie schrijven

Commentaren: 3
  • #1

    Pauline Van den broek (donderdag, 11 april 2019 21:57)

    Zo herkenbaar allemaal...

  • #2

    Lisa (vrijdag, 12 april 2019 09:46)

    Wat ontzettend mooi beschreven. Heel herkenbaar allemaal. Vooral ook dat spuiten in de omgeving van ' vreemden'

  • #3

    Fenny (woensdag, 08 mei 2019 13:59)

    Hi Bea! allereerst; wat fijn, zoveel positiviteit. Ik vind het heel knap hoe je er zo in lijkt te staan en ben er eigenlijk wel een beetje jaloers op. Ik wou dat ik dat kon.