Het verhaal van Joyce

Afgelopen zondag heb ik het eerste diagnoseverhaal ontvangen. In dit artikel verteld Joyce haar verhaal. Ze vind het best spannend, omdat dit haar eertse blog is. Ik vind dat ze het erg mooi heeft geschreven. Het is een heftig verhaal, maar zeker de moeite waard om te lezen. 

Dankjewel lieve Joyce! 

Wil jij ook jouw verhaal vertellen? Via dklaauwer@hotmail.com kun je ook jouw verhaal insturen.  

Het verhaal van Joyce 

Ik ben Joyce, 21 jaar en sinds 2004 Diabetes type 1. 

1 maart 2004 kreeg ik de diagnose. Niet alleen mijn leven maar ook het leven van mijn ouders en grootouders stond helemaal op z’n kop. Als bijna 8-jarige werd ik direct opgenomen in het ziekenhuis. Daar begon het al met een eerste “traumatische” ervaring. De verpleegster kon mijn infuus niet steken omdat mijn aders te dun waren: constant lekken en opnieuw prikken. 

Ik en mijn ouders/grootouders werden ondergedompeld in een nieuwe wereld. Wat is diabetes? Wat gaat er nu gebeuren? Hoe moet het nu verde? Zoveel vragen, zoveel onduidelijkheid. Uiteraard wou ik als klein meisje alles zelf leren. Mijn eerste insuline-injectie werd beloond met een spuit diploma, een tijdje later kreeg ik ook een medaille “Elke prik zonder kik, dat ben ik. Sterker dan diabetes”. Aan die medaille zit tot op de dag van vandaag nog steeds een emotioneel verhaal vast. 

Al 13 jaar van het ene gesprek in het andere, van de ene verpleegster naar de andere, van de ene controle naar de andere, vingerprikken, scannen, insuline spuiten, … 13 jaar ups maar ook heel veel downs. 

De eerste grote down begon met het feit dat ik moest veranderen van dokter. Tot op de dag van vandaag voel ik mij nog steeds niet goed bij mijn dokter. De klik is er niet, de band is er niet en ik heb elke keer stress om naar het ziekenhuis te moeten gaan. Het voelt als een rapport afgeven. 

Sinds het veranderen ervaar ik alles ook helemaal anders. Heeft het alleen met het veranderen van ziekenhuis te maken, heeft het te maken met ouder worden? Ik weet het niet. Ik ben mij nu, meer dan ooit sterker bewust van de ziekte die ik heb en wat het elke dag elk uur elke minuut en elke seconde van mij vraagt. Ik ervaar meer en meer dat diabetes mijn leven ook domineert, dat alles in teken staat van mijn diabetes… Dat alles in teken staat van op tijd eten, op tijd insuline geven, zeker niet teveel eten of anders bijspuiten, … Niet kunnen mee-eten met anderen omdat het niet het juiste uur is… Het weerhoudt mij ook van dingen te doen. Niet dat ik het niet kan doen maar het is gewoon minder makkelijk of het komt niet uit met de dagelijkse planning van eten en insuline spuiten… Ik geniet minder van dingen waar ik anders wel enorm van genoot. Er gaat geen minuut voorbij dat ik er niet aan denk. Ik ervaar ook meer en meer de complicaties, niet dat ze erg zijn of extreem zijn maar ik ervaar ze wel. 

Sinds vorig jaar oktober heb ik ook de Freestyle Libre. Ik heb het gevoel dat de scanner mij elke dag meer en meer ongelukkig maakt. Niet alleen omdat het zo hard opvalt maar ook omdat ik al meer dan een jaar zo gefixeerd ben op de blauwe lijn van het meettoestel. Ik zie nu meer dan ooit hoe mijn glucosewaarden schommelen, dag in dag uit. Dagen dat het bijna perfect gaat en dagen dat mijn scherm vol staat met bergen en dalingen. Momenten dat ik een hypo heb en daarna een hyper heb of dat ik gedurende een hele dag hypo’s blijf hebben. Mijn lichaam lijdt er fysiek en mentaal enorm onder. Ik ben veel sneller moe, moet s nachts meer en meer naar toilet en ben soms echt niet te genieten. Doe ik teveel mijn best? Of doe ik niet genoeg mijn best? Ik weet het soms echt niet meer maar het is zo frustrerend. 

Soms voel ik mij zo alleen, heb ik het gevoel dat ook niemand mij begrijpt of ze het niet willen begrijpen. Heb ik het gevoel dat ik mij aanstel terwijl ik er echt wel van af zie. 
Ik moet me heel veel verantwoorden tegenover anderen, maar ze begrijpen het toch niet. Ze weten niet wat diabetes met mijn lichaam en mijn geest doet, want ze ervaren het zelf niet. Het maakt mij soms echt moe. Soms zou ik willen dat mensen het eens zouden kunnen overnemen voor één dag, dat ze weten wat het is. Want het is iets dat je 24/24u 7d op 7d bezig houdt. 

Reactie schrijven

Commentaren: 7
  • #1

    Trudy Geurtsen (dinsdag, 12 december 2017)

    Prachtig opgeschreven, kwetsbaar maar ook sterk. Dank je wel voor je verhaal.

  • #2

    Anoniem (dinsdag, 12 december 2017 20:42)

    Wat een mooi verhaal. Ik begrijp je struggles zo goed. Ik ervaar ze zelf ook in mijn dagelijks leven. Het is altijd een evenwicht tussen loslaten en je best doen. Loslaten is moeilijker dan ik dacht. Ik ben dag in dag uit bezig het onder controle te krijgen en nooit gaat het precies zoals je wilt.

  • #3

    Dex de Dialeeuw (woensdag, 13 december 2017 01:13)

    Beste Joyce,
    Wat een krachtig en oprecht artikel dat je geschreven hebt... compliment daarvoor!
    Jouw verhaal komt óók mij helaas erg bekend voor; heb al 45 jaar diabetes. Erg veel (jonge) mensen met en zonder diabetes herkennen het beslist, weet je daardoor gesteund!
    Mocht je eens iets weten waardoor / waarmee een glimlach op jouw gezicht te toveren is, laat dat dan gerust weten. Neem daarvoor eens een kijkje op www.dexdedialeeuw.nl.
    Met krachtige groet,
    Rob M. Visser / Nijmegen, 13 december 2017

  • #4

    Nathalie (woensdag, 13 december 2017 07:03)

    Heel mooi verhaal en ik kan mezelf hier wel in vinden. Ben nu 32 en sinds men 11 jaar diabetes.groetjes nathalie

  • #5

    Devlin (thelifeofadiabetic) (woensdag, 13 december 2017 18:13)

    Wat een lieve reacties allemaal!

  • #6

    Peter (woensdag, 13 december 2017 22:42)

    Hallo Joyce,
    Zelf heb ik een dochter van 13 die al 8 jaar type 1 heeft. Zelf heb ik het niet, maar het voelt wel zo. Jouw verhaal is zeer herkenbaar. Probeer extra te genieten van de momenten dat het wel goed gaat. Sterkte er mee.

  • #7

    Joyce (donderdag, 14 december 2017 21:18)

    Dankjewel allemaal voor de super lieve reacties! Was eerst wat bang om het door te sturen omdat het zo overwegend negatief is maar wou het toch doen want het is helaas de realiteit en wat ik nu eenmaal op dit moment ondervind. Uiteraard ervaar ik ook positieve dingen maar die zijn in de minderheid. Dankjewel voor al deze lieve reacties! ❤️